新乡8岁急性白血病患儿 暑期吵着要回学校上学
新乡8岁急性白血病患儿 暑期吵着要回学校上学
发布时间:2016-09-19 12:49 来源:豫都网 我来说说 我要投稿
[摘要]2016年7月11日,新乡性白血病校上学正值暑期,岁急暑期大部分孩子为暂时离开学校而欢呼雀跃,患儿回学8岁的新乡性白血病校上学豪豪却嚷着要回学校上学。 前一天下午,岁急暑期他刚刚结束为期10个多月的患儿回学白血病治疗,从河南省肿瘤医院回到了位于河南省辉县市孟庄镇东夏峰村的新乡性白血病校上学家里。 爸爸赵志伟告诉他,岁急暑期学校已经放假了,患儿回学小家...
2016年7月11日,新乡性白血病校上学正值暑期,岁急暑期大部分孩子为暂时离开学校而欢呼雀跃,患儿回学8岁的新乡性白血病校上学豪豪却嚷着要回学校上学。
前一天下午,岁急暑期他刚刚结束为期10个多月的患儿回学白血病治疗,从河南省肿瘤医院回到了位于河南省辉县市孟庄镇东夏峰村的家里。
爸爸赵志伟告诉他,学校已经放假了,小家伙失望地撅起了嘴巴,“那我啥时间能回去上学呢?”
“爸爸,我不想去山上”
2015年9月,新学期开学的第1周,豪豪被确诊为急性淋巴细胞白血病。
爸爸赵志伟清晰地记得,那是豪豪二年级开学后的第二天,“他放学回来,腿上有块瓶盖大小的淤青,问他是不是跟同学打架了,他说没有。带他去医院一检查,白细胞超出正常值几十倍。”
全家人都蒙了,谁也接受不了这个事实。妈妈每天夜里都掉眼泪,每天接送豪豪上下学的外公,一下子头发都白了。
豪豪却表现出了超出他年龄的坚强,时常安慰大人,“只要我不怕打针,按时吃药,肯定会好的。”
在过去10个多月的住院治疗当中,豪豪经历了常人难以想象的病痛折磨。多次化疗,头发全部掉光了。每个月都要做骨穿、腰穿,即使是成年人都未必受得了,他却表现得很勇敢。“做骨穿的时候,从胸前插入抽取骨髓,他都是默默地流眼泪,从不哭出来。”
赵志伟说,虽然还是个孩子,但豪豪心里或多或少已经知道自己这场病不太寻常。有一天,豪豪告诉他,“爸爸,我要是治不好了,你跟妈妈就把我埋地里,我不想去山上”。按照辉县当地的风俗,小孩去世不办仪式埋到山上。
后期仍需要10几万的治疗费
豪豪患病,除了在精神上打击了家人,更是在经济上重创了这个原本就不富裕的家。
赵志伟说,自己之前在家附近的钢铁厂打工,小儿子今年刚刚3岁,妻子没有工作,在家照看孩子和老人,一家5口人的开销都指望赵志伟每月3000多元的工资。儿子去郑州治病后,他和妻子轮流在医院照顾,工作也停了。
除去新农合报销部分,家里给豪豪治病已经拿出了16万元,目前其中有2万多元是豪豪的姑姑以及周边亲戚、朋友捐助的。
“后期还得需要10几万的治疗费,至于怎么筹集,走一步说一步吧。我现在看的很开,钱不是最重要的。”
赵志伟说,儿子生病后,自己看开了很多。之前自己还幻想过有一天能去大城市找份工作,多赚钱点。自打豪豪住院后,他最大的愿望就是一家人平平安安的守在一起。
“人都会有生老病死,只是我儿子还这么小,他还没好好活过,不管咋说,我们都会尽全力给孩子治病。”
豪豪的主治大夫、河南省肿瘤医院血液科副主任医师杨景柯告诉记者,儿童急性淋巴细胞白血病按照病情严重程度分为标危、中危、高危,豪豪属于后者。“前期的诱导缓解治疗已经结束,目前治疗结果比较乐观,接下来还需要进行2年的巩固治疗,后期不出现并发感染的话,治愈的可能性很大。”G
在医院接受化疗的豪豪
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小儿白血病不等于被宣判死刑
“成年人得白血病都这么致命,更何况是年幼的小孩?”关于儿童白血病,很多人都存在着认知误区。
事实上,小儿白血病不等于被宣判死刑。先来看一组数据。
小儿白血病类型中,儿童急性淋巴细胞白血病(简称“急淋”)占 70%,急性非淋细胞白血病(简称“非急淋”)占20%~30% 。随着更准确的诊断及治疗水平的发展,儿童急淋已不再被认为是致死性疾病,5年无病生存率达70%~80%以上。如果5年内不复发,以后复发的机会就很小,病情不再复发也就可以看作已经治愈。
然而高危患儿因为药量不足,容易导致复发,一复发就意味着治疗失败。
为何高危患儿用药不足?其中一部分涉及到治疗方案需要优化的问题,还有另外一大部分是治疗费用的问题。对于小儿白血病,事实就是如此残酷:有钱就有活的希望。
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